“Tra i diversi temi affrontati fino ad oggi dal gruppo di lavoro Forward, quello dei big data ha richiesto un maggiore sforzo per mettere insieme tutti i punti necessari a un utile approfondimento. Siamo partiti dalla definizione, passando per grandi entusiasmi ma anche attraverso profonde diffidenze, per studiare ciò che già oggi si può e quello che potremmo mettere in pratica con questa enorme mole di dati che circonda, osserva ma forse anche condiziona il mondo della salute”, scrive Antonio Addis (Dipartimento di Epidemiologia, Servizio sanitario regionale del Lazio) presentando il nuovo fascicolo della rivista Forward. E aggiunge “Nonostante molti siano concentrati sull’aggettivo semplice e immediato, è chiaro che non si tratta solo di una questione di volumi. La possibilità di connettere sistemi diversi, combinare dati attraverso linguaggi condivisi, trasformare il rumore di fondo in nuove e utili informazioni, aumentare i punti di osservazione sui fenomeni, rendere più efficienti in termini di tempo e spazio le rilevazioni, sono tutti potenziali vantaggi che sembrano ora possibili. Allo stesso tempo, bisogna tener conto dell’affidabilità dei risultati prodotti, della loro riproducibilità e di molti atri potenziali bias che rischiano di trasformare i big data in fonti di big error.”
Come di consueto il fascicolo si apre con una timeline sullo sviluppo del concetto dei big data: una timeline che mano a mano che ci avviciniano ai nostri giorni si fa sempre più affollata. Qui basti ricordare l’origine spaziale dell’espressione, che compare per la prima volta nel 1997 in un documento della Nasa; la pubblicazione nel 2000 del primo draft del genoma umano; l’introduzione, nel 2001, dei criteri chiave di volume, variabilità e velocità a opera di Doug Laney del Meta Group; la creazione, nel 2003, di Influweb, la prima piattaforma web per il monitoraggio dell’influenza; la pubblicazione nel 2008 di un numero speciale di Nature sui big data e del dossier “Data, data everywhere”nel 2009 sull’Economist; creazione, nel 2015, del sito Big Data Europe, dell’Unione Europea.
Altra caratteristica di Forward è la polifonia che si crea grazie agli interventi di esperte e esperti di diverse discipline. Si va dalle riflessioni dal punto di vista epidemiologico (Eliana Ferroni, Servizio Epidemiologico del Veneto e Alessandro Rosa, DEP, SSR del Lazio), alle potenzialità della digital epidemiology (Daniela Paolotti, Fondazione ISI e Caterina Rizzo, ISS). Altro punto importante è quello della privacy: secondo Evgeny Morozov, sociologo e giornalista bielorusso, la regolamentazione dello spazio cibernetico è uno dei temi principali del nostro tempo, come viene sottolineato in uno degli articoli di Forward. Un capitolo a parte è dedicato all’ingresso dei big data nel mondo della farmacologia, della ricerca e di chi lo governa.
Con le interviste a Griffin Weber, autore di “Finding the missing link for biomedical data” sul JAMA e a Ziad Obermayer, autore di “Predicting the future: big data, machine learning, and clinical medicine”, sul New England Journal of Medicine, si spazia dalla opportunità offerte dai big data nella ricerca sanitaria, al contributo che potranno dare per costruire algoritmi a supporto delle decisioni mediche. Una terza intervista vede protagonista Carlo Alberto Perucci (già direttore del Programma nazionale esiti), che avverte come l’aumento delle conoscenze disponibili, anche attraverso l’uso dei big data, non è destinato a ridurre l’incertezza, “semmai a renderci maggiormente consapevoli di tutto quello che non conosciamo”.
Le humanities trovano spazio con una riflessione filosofica su big data e psicopolitica; la segnalazione della mostra “Big Bang Data”, che esplora la relazione tra l’esplosione dei dati prodotti grazie alle tecnologie e il real word, offre ulteriori suggestioni.
In linea con il progetto Forward, è stata anche realizzata una survey sul concetto di big data: sono per ora disponibili le risposte di epidemiologi e oncologi (scoprite le differenze!).
Big data. Supplemento a Recenti Progressi in Medicina, Vol. 107, numero 09, novembre 2016.
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