Nel momento in cui viene denunciata un’anomala concentrazione di casi di tumore a livello temporale o spaziale, o entrambi, cosa fare? In particolare, cosa fare quando si tratta di una malattia temibile, come la leucemia, e i soggetti colpiti sono bambine e bambini, con il conseguente, comprensibile, allarme dei genitori e di tutta la comunità?
A cercare di fare chiarezza, un supplemento di Epidemiologia e Prevenzione: Modelli di indagine per la valutazione di cluster spazio-temporali di tumori infantili. “Con questa monografia si è cercato di fornire strumenti metodologici per gli epidemiologi e per gli operatori della sanità pubblica”, spiega Paola Michelozzi (dirigente UOC Epidemiologia Ambientale, Dipartimento di Epidemiologia del Servizio Sanitario Regionale del Lazio) in occasione del workshop Epidemiologia dei tumori infantili, sanità pubblica e comunicazione dei rischi. “Quando c’è un allarme di questo tipo, le strutture sanitarie competenti spesso sono in difficoltà e devono innanzi tutto valutare se l’eccesso percepito è reale: quali sono le banche dati che possono essere utilizzate? Anche nelle aree coperte dai registri tumori, spesso i dati disponibili non sono aggiornati; se si deve analizzare un potenziale cluster che avviene ora, non possiamo riferirci a dati che sono vecchi di anni. Il primo sforzo decve essere quello di integrare i dati dei registri tumori (dove disponibili) con altre banche dati (SDO, dati archivio AIEOP, archivi anagrafici). Inoltre gli studi di cluster, dal punto di vista metodologico presentano molte difficoltà e difficilmente sono in grado di dare una risposta definitiva identificando ’la causa’ del cluster, perché si ha a che fare con malattie rare caratterizzate da un’eziologia multifattoriale ancora non del tutto compresa ”.
È arduo il lavoro di chi deve destreggiarsi tra una comunità nel panico, spesso alimentato dalla cattiva informazione, pregiudizi e patologie complesse. Come, appunto, le leucemie infantili, che hanno una eziologia multifattoriale, per le quali entrano in gioco fattori genetici, virali ed esistono anche dei potenziali fattori di rischio ambientale.
Nel corso del workshop sono stati illustrati tre casi esemplificativi delle situazioni che si possono presentare.
Uno è il mistero di Toms River, raccontato da un video e da un libro (Toms River: Story of Science and Salvation) che nel 2014 ha vinto il premio Pulitzer. Tra i protagonisti: una comunità nel New Jersey (Toms River), un’industria chimica (Ciba-Geigy), un aumento dei tumori infantili, e Linda Gillick, la madre di un bambino cui è stato diagnosticato un neuroblastoma poco dopo la nascita. Sono serviti molti anni di ricerche, e indagini epidemiologiche, che hanno riguardato oltre 60 casi di tumore per associare l’eccesso di rischio alle sostanze tossiche prodotte dagli impianti della multinazionale che hanno determinato un inquinamento dell’acqua corrente.
Chi ha partecipato al workshop ha potuto anche seguire il racconto del caso che si è verificato a Milano, nella relazione di Luigi Bisanti, a quel tempo Direttore Servizio di epidemiologia (Asl Città di Milano). Tra il 14 dicembre 2009 e il 14 gennaio 2010 tre casi di di leucemia linfoblastica acuta sono stati diagnosticati tra i bambini di una scuola elementare del centro di Milano. Nel medesimo periodo di tempo, in città si sono registrati altri quattro casi della malattia. Sette casi in totale, quindi, di cui quattro nello stesso quartiere e tre nella stessa scuola. Un’ampia descrizione del caso è riportata sul portale di epidemiologia EpiCentro. Il forte allarme suscitato tra i residenti ha portato la ASL ad effettuare un’indagine a 360 gradi su molti potenziali fattori di rischio, in particolare sui rischi ambientali (esposizione dei bambini e dei genitori ai raggi X, alla formaldeide, ai composti organici volatili, ai campi magnetici a bassa ed frequenza) senza riuscire a trovare una spiegazione convincente. L ’osservazione che il picco di casi di leucemia coincideva con il picco dell’epidemia influenzale da virus A/H1N1 ha portato a ipotizzare che sia stata la circolazione del virus a scatenare in bambini geneticamente predisposti alla leucemia una risposta abnorme e far precipitare le condizioni di salute verso la malattia.
L’ultimo esempio presentato è stato quello sulle leucemie infantili nella zona di Ostia: in quest’ultimo caso, si è lavorato su diverse ipotesi, senza però arrivare a conclusioni convincenti. “Lo studio su Ostia è nato perché la procura della Repubblica ha chiesto di indagare su un presunto eccesso di leucemie in relazione a diverse fonti di campi elettromagnetici presenti nell’area che rappresentano tra i fattori di rischio percepito più importanti dalla popolazione a fronte di evidenze scientifiche ancora limitate”, ci ha detto Paola Michelozzi, che ha aggiunto: “Non sono stati individuati altri fattori di rischio ambientali presenti nell’area, né abbiamo evidenziato un cluster temporale, che avrebbe potuto far pensare a un agente infettivo. Lo studio ha tuttavia confermato un aumento del rischio di leucemie nell’area di Ostia. In sistuazioni come questa, che si verificano molto spesso, è importante attivare un monitoraggio continuo sullo stato di salute della popolazione dell’area, utilizzando anche altri indicatori, come ad esempio la presenza di eventi negativi legati alla nascita (es. basso peso, malformazioni congenite, mortalità infantile, etc.). L’analisi fatta non ha evidenizato fattori di rischio per la popolazione infantile residente nell’area. In accordo con i pediatri di famiglia e con le associazioni di cittadini abbiamo proposto di potenziare la diffusione di interventi che possono essere protettivi per questa patologia, attraverso la stimolazione precoce del sistema immunitario nei bambini, come ad esempio l’allattamento al seno e l’inserimento precoce (prima del compimento del primo anno) al nido. ”
Come abbiamo visto, siamo in un ambito in cui è molto difficile semplificare e dare risposte univoche. Cosa fare, di fronte all’incertezza? Sono presenti una serie di fattori per i quali esiste una plausibilità biologica, vanno dunque identificati di volta in volta gli interventi mirati da una parte alla riduzione e al contrasto dei fattori di rischio di origine ambientale, dall’altro alla promozione di comportamenti in grado di ridurre l’occorrenza di malattia in aree a maggior incidenza, ad esempio attraverso una stimolazione precoce del sistema immunitario nei bambini (es. campagne di promozione dell’allattamento al seno, di inserimento precoce al nido).
La monografia sui cluster di tumori infantili presenta una concreta applicazione del metodo epidemiologico rigorosa e trasparente, sottolineando l’importanza e la necessità di coinvolgere i clinici, i pediatri di famiglia, le comunità locali, i decisori politici.
Per approfondire
Tumori infantili, fattori di rischio e modelli di indagine per la valutazione di cluster spazio-temporali. A cura di Paola Michelozzi e Patrizia Schifano. Epidemiol Prev 2016; 40 (5), settembre-ottobre. DOI: http://dx.doi.org/10.19191/EP16.5S2.P001.096
Anna Pellizzone, Casi di leucemia linfoblastica infantile a Milano: le indagini della Asl. Redazione EpiCentro; a colloquio con Luigi Bisanti – direttore Servizio di epidemiologia, Asl Città di Milano, 29/07/2010.