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Dall’empowerment all’engagement, per un cittadino al centro del sistema sanitario

Pubblicato lunedì 12 Settembre 2016

Di cosa parliamo, quando ci riferiamo al “punto di vista del paziente”? “Qualcuno ha pensato di cavarsela con la semplice rappresentanza”, ha scritto Antonio Addis (Dipartimento di Epidemiologia, Servizio sanitario regionale del Lazio), presentando il nuovo numero della rivista Forward. “Purtroppo, aggiungere una sedia al tavolo delle decisioni per invitarne uno dei tanti non risolve il problema”, ha osservato e “l’acquisizione del punto di vista mancante del diretto interessato alle esperienze e alle conoscenze mediche del ricercatore e del clinico è un’equazione ancora irrisolta e piena di aree oscure da riempire”.

Per contribuire a illuminare alcune di queste “aree oscure”, Forward ha dato spazio a testimonianze e punti di vista da parte di medici, ricercatori, operatori sanitari, farmacisti, studenti universitari di Medicina, rappresentanti delle istituzioni e delle associazioni dei pazienti.

Quali le tappe della crescita del ruolo dei cittadini nella sanità? Lo illustra una timeline che parte dal 1971 con la nascita di Public citizen, una delle più famose associazioni per la promozione della salute, la sicurezza e la democrazia partecipata dai cittadini, e arriva al 2015, con la segnalazione dell’articolo in cui Trisha Greenhalgh dell’università di Oxford suggerisce sei correttivi all’ebm per una maggiore inclusione dei pazienti. “Ripercorrendo la timeline che riassume alcune delle tappe dell’empowerment sanitario del cittadino-paziente”, scrive Laura Amato (Dipartimento di Epidemiologia, Servizio sanitario regionale del Lazio) “cogliamo il senso della trasformazione del rapporto tra il medico e il malato. Da ‘agente’ per conto del paziente, oggi il curante dovrebbe assumere un ruolo più simile a quello di partner a supporto delle decisioni in tema di salute, pur non abdicando alle sue responsabilità professionali per scaricarle sulle spalle dei pazienti. Il superamento di una relazione paternalistica è certamente una buona notizia. Sappiamo, però, che si tratta di una rivoluzione ancora incompiuta.”

Una rivoluzione che passa attraverso la formazione per l’engagement, il coinvolgimento nella ricerca, il colloquio e l’uso di nuove tecnologie, l’incontro tra Ebm e medicina narrativa per la costruzione di un sapere condiviso tra il curante e il malato. Tutti aspetti trattati sul fascicolo di Forward dedicato ai pazienti, dove sono pubblicati anche i primi risultati della Survey “E-patient” sulla percezione dell’empowerment: un sondaggio per conoscere la percezione che i professionisti sanitari hanno dell’empowerment e dell’engagement del paziente.

Tra i quesiti:
Gli esiti delle cure riferiti dai pazienti (patient-reported outcomes) sono…
Rispetto alla gestione della malattia, il paziente empowered…
Ascoltando il malato che dice: “l’ho letto su internet”, cosa le viene da pensare?

Vuoi partecipare alla Survey E-patient? Clicca qui.

Forward 03 | Pazienti
La formazione per l’engagement
Antonella, Patrizia e la competenza da costruire insieme
Luca De Fiore
Health literacy: un diritto dei cittadini, un dovere delle istituzioniWalter Ricciardi
Empowerment e engagement del cittadinoLaura Amato
Niente engagement senza una formazione diversaGiulia Annovi
La collaborazione è una sfidaAntonio Clavenna e Maurizio Bonati
“Siamo tutti ammalati, ma anche un po’ dottori”Paola Michelozzi

Il coinvolgimento nella ricerca
Il coinvolgimento nella ricerca. Stiamo ancora inventando la ruota?
Cristina Da Rold
L’esperienza della Mayo ClinicIntervista ad Aaron Leppin Assistant
Pazienti con facoltà di parolaMassimo Di Maio
Paziente esperto, da passeggero a co-pilota della ricerca terapeutica? – Giuseppe Recchia, Renza Barbon Galluppi, Stefano Mazzariol, Claudio Taranto
Da vittime a esperti. L’impatto dell’attivismo per l’hiv sulla ricerca clinicaEnrico Girardi
I manifesti per la lotta all’aids: una lezione di empowerment sociale

Pazienti, tecnologie, colloquio
Salute partecipativa? La tecnologia digitale aiuta
Alberto E. Tozzi, Francesco Gesualdo
Incapaci di raccontarsi. L’esclusiva attenzione alla clinicaLucia Fontanella
L’incontro quotidiano col paziente espertoPaolo Zanini

Pazienti e narrazione
Selfie con malattia. Verso un nuovo modello di cura – Sandro Spinsanti
Dare voce alle storie di malati – Studenti Laboratorio teatrale della Scuola di Medicina della Seconda università di Napoli

Per un paziente indipendente
Il conflitto di interesse e le associazioni di pazienti
 – Chiara Rivoiro
Pazienti al centro o nel mirino? – Redazione di Forward

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