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Open data: lettera aperta ai candidati alle elezioni presidenziali USA

Pubblicato venerdì 13 Novembre 2015

Medici, ricercatrici e ricercatori chiedono alle candidate e ai candidati alle elezioni presidenziali USA di sostenere il libero accesso a tutti i dati degli studi clinici.

In una lettera aperta con più di 50 firme pubblicata sul BMJ si legge:

“Nessun beneficio può derivare da studi che sono o invisibili, o riportati parzialmente, o selettivamente. (…) Nonostante il crescente impegno internazionale, nell’UE anche dal punto di vista legislativo, gli Stati Uniti sono rimasti indietro. (…) Le leggi e i regolamenti statunitensi di solito esercitano una influenza globale sui comportamenti delle organizzazioni e dei professionisti, con un impatto enorme sulla salute in tutto il mondo. La composizione internazionale delle firmatarie e dei firmatari di questa lettera riflette questa realtà. Esortiamo tutte le candidate e i candidati alle elezioni presidenziali statunitensi di dichiarare se sostengono l’accesso ai dati degli studi clinici in possesso delle agenzie federali, a prescindere dall’argomento, dallo sponsor, dal paese in cui gli studi sono stati condotti e dai risultati. Chiediamo che dichiarino quali misure intendano promuovere, se eletti, per porre rimedio allo scandalo degli studi clinici invisibili e distorti.”

Nel gruppo dei firmatari, i rappresentanti di riviste come il BMJ, promotore della campagna Open data, della Cochrane Collaboration e dell’Associazione Alessandro Liberati (per l’Italia), accademici di numerose università. Tra le nazioni di provenienza, oltre agli USA, troviamo Regno Unito, Australia, Bahrein, Canada, Danimarca, Italia, India, Paesi Bassi, Singapore, Spagna.

La lettera aperta è pubblicata tra le risposte all’articolo Multisystem failure: the story of anti-influenza drugs, che ripercorre le tappe che hanno portato i ricercatori della Cochrane Collaboration a ottenere dall’azienda produttrice l’accesso a tutti i dati relativi agli studi sugli inibitori delle neuraminidasi, tra i quali l’oseltamivir (Tamiflu), per il trattamento dell’influenza. Fu l’occasione che diede l’avvio alla campagna per gli open data, il cui ultimo capitolo, in ordine cronologico, è l’appello ai candidati alla Casa Bianca.

Un esempio recente è quello della rianalisi dei dati dello Studio 329, che ha evidenziato pesanti effetti collaterali nelle adolescenti e negli adolescenti con depressione trattati con paroxetina, minimizzati nell’articolo pubblicato nel 2001.

Fonte:
Abramson J, Angell M, Brownlee S, et al. An open letter to all US Presidential candidates. Nov 2015.

Sulla BAL leggi anche: I predatori dei trial perduti, 23/06/2014.

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