Una revisione sistematica e una meta-analisi su ampia scala hanno gettato nuova luce sull’aspettativa di vita e sui percorsi di cura delle persone con diagnosi di demenza. Lo studio, che ha analizzato i dati di 261 studi che hanno coinvolto oltre 5,5 milioni di partecipanti, offre indicazioni fondamentali sui tempi di sopravvivenza, sulla probabilità di ricovero in casa di cura e sui fattori che influenzano entrambi gli esiti.
Aspettativa di vita dopo una diagnosi di demenza
Dallo studio, pubblicato sul BMJ, emerge che l’aspettativa di vita dopo una diagnosi di demenza varia notevolmente a seconda dell’età, del sesso, del tipo di demenza e della posizione geografica. In media, gli uomini con diagnosi a 65 anni vivono 5,7 anni in più, mentre quelli con diagnosi a 85 anni vivono solo 2,2 anni. Le donne hanno generalmente superato gli uomini, con tempi di sopravvivenza medi di 8,0 anni a 65 anni e 4,5 anni a 85 anni.
Anche il tipo di demenza ha un ruolo cruciale. I soggetti con malattia di Alzheimer hanno vissuto più a lungo rispetto a quelli con demenza vascolare, demenza a corpi di Lewy o demenza frontotemporale. Dal punto di vista geografico, i tempi di sopravvivenza erano più lunghi in Asia rispetto all’Europa e al Nord America, forse a causa delle differenze nei sistemi sanitari, negli atteggiamenti culturali verso l’assistenza e nei tempi di diagnosi.
Il ricovero in casa di cura
La revisione ha rivelato che una parte sostanziale dell’aspettativa di vita dopo una diagnosi di demenza viene trascorsa nelle case di cura. In media, le persone sono passate a una casa di cura 3,3 anni dopo la diagnosi, e il 57% si è trasferito in strutture di assistenza entro 5 anni. I pazienti più anziani e quelli affetti da forme di demenza diverse dall’Alzheimer avevano maggiori probabilità di entrare in una casa di cura prima.
La ricerca ha anche evidenziato differenze regionali. I pazienti in Europa e Nord America hanno avuto tempi più brevi per il ricovero in casa di cura rispetto ad altre regioni, il che riflette una maggiore dipendenza dai sistemi di assistenza istituzionale. Me non esiste soltanto la variabile geografica. Lo studio ha evidenziato che anche i fattori culturali, come il coinvolgimento della famiglia nell’assistenza, influenzano in modo significativo i tempi di ricovero.
Tendenze nel tempo
I tempi di sopravvivenza dei pazienti affetti da demenza sono leggermente migliorati negli ultimi due decenni, in particolare negli studi clinici. Tendenze spiegabili soprattutto attraverso i progressi nella diagnosi precoce, soprattutto attraverso le cliniche della memoria. Ma lo studio non ha rilevato cambiamenti significativi nei contesti comunitari, sottolineando le disparità nell’accesso ai servizi diagnostici e di assistenza.
Nonostante questi miglioramenti, i risultati in termini di sopravvivenza e assistenza rimangono quindi molto variabili, a causa delle differenze nelle caratteristiche dei pazienti, nei sottotipi di demenza e nell’accesso all’assistenza sanitaria.
Implicazioni per la pianificazione dell’assistenza e la prognosi personalizzata
I risultati sottolineano l’importanza di una pianificazione dell’assistenza personalizzata. “La prognosi dopo una diagnosi di demenza dipende fortemente dalle caratteristiche personali e cliniche, evidenziando la necessità di informazioni prognostiche personalizzate per supportare decisioni informate per i pazienti e le loro famiglie”, ha spiegato Frank Wolters dell’Erasmus MC University Medical Centre.
Lo studio invita inoltre a spostare l’attenzione dalla sola sopravvivenza ai risultati funzionali, come la qualità della vita, l’indipendenza e l’onere del caregiver. Risultati ancora più importanti per migliorare il benessere generale dei pazienti affetti da demenza e delle loro famiglie, aiutandoli, assieme agli operatori sanitari, nella pianificazione e nel processo decisionale.
Una sfida in crescita
La demenza continua a essere una delle principali cause di disabilità e dipendenza in tutto il mondo, con quasi 10 milioni di nuove diagnosi all’anno, e la ricerca offre spunti preziosi per aiutare i sistemi sanitari, i responsabili politici e i caregiver ad affrontare le crescenti sfide poste da questa patologia.
Fonte
Brück CC et al. Time to nursing home admission and death in people with dementia: systematic review and meta-analysis. BMJ 2025;388:e080636.