“Fui totalmente affascinato da Hollywood, devo aver visto almeno trecento film al mese per due o tre anni. Western, commedie, film di gangster, storie di guerra: tutto quello che mi capitava a disposizione”

Sergio Leone

Cosa direbbe oggi Sergio Leone con l’enorme quantità di dati che circola in rete?

Abbiamo provato a riprendere uno dei suoi capolavori cinematografici “ Il Buono, il Brutto e il Cattivo” riportandolo nella pratica medica di tutti i giorni, influenzata dal massivo utilizzo delle informazioni sulle piattaforme social.

I social media sono diventati un modo popolare per ricevere notizie, fare rete e imparare.

Per i professionisti dell’oncologia in particolare, la complessità della specialità e i requisiti di apprendimento continuo significano che le piattaforme online forniscono soluzioni uniche per l’apprendimento. Man mano che l’attività clinica e scientifica sfuma in una realtà ultraspecialistica, il valore nel networking con colleghi in tutto il mondo è diventato fondamentale.

Una diagnosi di cancro cambia la vita e i nostri pazienti sono fortemente motivati a cercare informazioni sanitarie. Il fatto che i pazienti cerchino informazioni online (anche dai social media) dipende da molteplici fattori, come la loro personalità, le reti di supporto sociale, lo stile di apprendimento e il livello di alfabetizzazione; oppure, la mancanza di tempo, fiducia o rapporto con il proprio oncologo.

Molti hanno anche il desiderio di comunicare con altri pazienti che comprendono la loro esperienza.

Indipendentemente dalle opinioni personali di un individuo, i professionisti dell’oncologia dovrebbero essere consapevoli della popolarità dei social media e dell’impatto sulla nostra vita lavorativa, sui nostri colleghi, sui pazienti e sulla comunità in generale.

Il buono
Un breve promemoria sulle radici del termine “social media”: la parola “social” deriva dal latino “socius”, che significa “amico, compagno, alleato”. Pertanto, l’ideale dei social media implica la comunicazione tra amici o colleghi, la condivisione di idee, l’essere in una comunità in cui chiunque è in grado di pubblicare e chiunque è in grado di consumare le nostre informazioni. Con questo in mente, dovremmo sforzarci di esercitare un’influenza positiva sugli altri membri della comunità online.

È stato dimostrato che le reti di social media migliorano la comunicazione professionale e la condivisione delle informazioni.

Per i ricercatori, parlare delle proprie pubblicazioni è doppiamente gratificante in quanto consente un feedback in tempo reale da parte dei lettori e aumenta download e citazioni. Inoltre appiattisce la tradizionale gerarchia accademica, consentendo una migliore condivisione di idee e collaborazioni.

Twitter è diventato una casa per gli oncologi.

Le principali conferenze hanno spesso il proprio hashtag, costituito dal nome della conferenza e dall’anno, ad es. #ASCO21, #ESTRO2022. Alcune conferenze reclutano ambasciatori da una vasta gamma di sotto-specialità per evidenziare diversi aspetti della conferenza, e queste sono spesso persone interessanti da seguire. Altri hashtag a cui prestare attenzione includono #radonc (radioterapia oncologica), #LCSM (social media per il cancro ai polmoni), #BCSM (cancro al seno), #AYACSM (cancro degli adolescenti e dei giovani adulti), #MedEd (educazione medica), #tweetorial (stringhe di tweet educativi), #MedTwitter (chat relativa alla medicina generale).

Molti malati di cancro sono esperti della propria condizione e fortemente motivati a cercare informazioni per se stessi. Gran parte di questo viene fatto online. Per identificare informazioni sanitarie affidabili, si consiglia ai pazienti di verificare la paternità e il processo di revisione tra pari dell’articolo, le date di pubblicazione e recensioni, la citazione delle fonti e il controllo incrociato delle informazioni sia con altre fonti online sia con il proprio team medico. Molte persone, enti di beneficenza, ospedali e altre organizzazioni hanno account di social media che mirano ad aggiornare, educare e supportare i pazienti e il pubblico in generale su vari aspetti del cancro. Possono ampliare la consapevolezza delle sperimentazioni cliniche e migliorare la partecipazione.

I medici possono imparare dai pazienti, è un vantaggio inestimabile dei social media. Possiamo ottenere informazioni sulle esperienze, le preoccupazioni e le priorità dei pazienti “vedendoli” al di fuori di un contesto clinico. Essere cauti per evitare di stabilire una relazione terapeutica, ma l’ascolto attivo e la conversazione con i pazienti (non i nostri) possono fornire intuizioni che possono migliorare la nostra empatia e capacità di comunicazione in clinica. A sua volta, questo può aiutarci a costruire un rapporto con il paziente in clinica, prendendo decisioni che lo avvantaggiano in modo olistico.

Infine, il coinvolgimento del paziente può apportare cambiamenti più radicali nel campo dell’oncologia.

Il brutto
Mentre i confini tra persone private e professionali online si confondono, i medici devono procedere con cautela. Un comportamento non professionale online può rischiare di danneggiare la propria reputazione. Anche quando pubblichi in modo anonimo o all’interno di un gruppo privato, fai attenzione a ciò che dici. L’anonimato online è un’illusione; la tecnologia esiste per identificare gli utenti. I gruppi privati di Facebook possono essere infiltrati. Fai attenzione quando promuovi un prodotto o un servizio; chiarisci se lo stai promuovendo nel tuo ruolo professionale e dichiara tutti i conflitti di interesse. Anche se discutere di casi online con colleghi può essere una risorsa utile, la riservatezza non dovrebbe mai essere compromessa. I dati dei pazienti devono essere condivisi solo con il consenso informato. L’anonimizzazione dovrebbe essere completa; considerare non solo i nomi dei pazienti ma anche le date di nascita, gli indirizzi, i dettagli dell’appuntamento e qualsiasi altra informazione che possa identificare un individuo. Come per le conversazioni in luoghi pubblici, la divulgazione delle informazioni sui pazienti online può essere non intenzionale e tuttavia avere gravi conseguenze sia per il paziente che per il professionista.

Mantieni le discussioni rispettose ed evita un linguaggio inappropriato.

La disinformazione sulla salute è diffusa sui social media, con il cancro come argomento più comune.

È noto che le notizie false circolano ampiamente su WhatsApp, dove i gruppi sono privati e non regolamentati, ma sono presenti su tutte le piattaforme. Alcuni miti diventano così popolari che li incontriamo nei pazienti che vengono in clinica. Questi sono spesso un groviglio di realtà e finzione. La maggior parte collega il cancro al cibo. Il fascino di questi miti è che i pazienti si sentono autorizzati a controllare il decorso della loro malattia attraverso la manipolazione del loro stile di vita. Il danno è il rischio di malnutrizione e il rifiuto di trattamenti basati sull’evidenza, come la chemioterapia e la radioterapia.

Il cattivo

Dichiareremo l’ovvio: la qualità dei contenuti sui social media varia notevolmente. Professioni e qualifiche sono autodichiarate. Non c’è praticamente alcuna garanzia della vera identità di una persona. Sebbene la maggior parte degli oncologi si senta a proprio agio nel condividere chi sono, alcuni scelgono ancora di rimanere anonimi.

Le piattaforme possono fornire opportunità di apprendimento rapide e di dimensioni ridotte, ma incoraggiamo i lettori a leggere sempre la fonte originale per la ricerca.

Per evitare di diffondere inconsapevolmente disinformazione, leggi gli articoli per verificarne l’autenticità prima di condividerli. Sia per i pazienti che per i medici, avere così tante informazioni a portata di mano può creare confusione e distrarre. Potresti incontrare trattamenti non provati, non finanziati o non convenienti. Quando leggi di esperienze individuali, ricorda che le persone tendono a pubblicare solo cose molto positive o molto negative; mentre la stragrande maggioranza può avere un’esperienza perfettamente soddisfacente e insignificante. La lettura di questi resoconti polarizzati può indurre ansia o sfiducia non necessarie nella professione.

Alcuni professionisti utilizzano i social media sia per lavoro che per svago. Questo doppio uso può provocare distrazioni quando si cerca di lavorare e, al contrario, ostacolare la capacità di rilassarsi completamente durante i periodi di inattività. Nella nostra esperienza, avere account separati può essere efficace. Alcuni pazienti disapprovano i medici sui social media in quanto postare regolarmente durante la giornata lavorativa può inviare segnali che l’attenzione del medico viene distolta dai pazienti. Pertanto, quando è il momento giusto per pubblicare? Se pubblichi contenuti professionali, conta come lavoro o gioco? Sta compromettendo i tuoi tempi morti, il tempo in famiglia e il riposo? Usa i social media solo se ti divertono e non sentirti mai in colpa per esserti staccato.

Cosa dovresti fare se gli estranei ti fanno domande relative alla loro diagnosi o cura? Dal punto di vista etico, dare consigli in queste circostanze crea una relazione medico-paziente, con potenziale negligenza, disinformazione o uso improprio delle informazioni. È possibile impegnarsi senza oltrepassare il delicato confine nel dare consigli. Ascolta in modo riflessivo, rispondi a ciò che viene detto e riconosci le preoccupazioni. Fornire un riferimento generico, se possibile, e incoraggiarli a discutere i dettagli con il proprio medico.

Cosa dovresti fare se il tuo paziente ti segue online? Alcuni oncologi si sentono a disagio nel comunicare con i pazienti al di fuori della clinica (questo vale anche per gli incontri casuali al supermercato). Alcune piattaforme (ad es. Facebook e LinkedIn) richiedono un accordo reciproco per la connessione. Altri (ad esempio Twitter e Instagram) consentono agli utenti di seguire senza essere seguiti. Il nostro consiglio è di non connettervi reciprocamente con i vostri pazienti sui social media. Se ti ritrovi a essere seguito dai pazienti, è meglio discutere offline. Sii consapevole di ciò che dici a prescindere, poiché le funzionalità (come gli elenchi privati su Twitter) potrebbero consentire alle persone di seguirti a tua insaputa. Prendi in considerazione l’idea di rendere privato il tuo account, anche se stabilire nuove connessioni diventerebbe più difficile. Scopri cosa funziona per te.

L’utilizzo dei social media varia in base ai dati demografici, ma per molti di noi è diventato una parte inevitabile della vita moderna. I vantaggi di essere attivi sui social media includono il networking professionale, l’apprendimento e il coinvolgimento dei pazienti. Anche coloro che si oppongono all’uso dei social media devono riconoscere e comprendere l’impatto che ha su pazienti e colleghi.

Usalo con giudizio gringo,  sii consapevole delle insidie. L’obiettivo finale è quello di fornire una migliore assistenza ai nostri pazienti.

Raffaele Giusti
UOC Oncologia Medica
Azienda Ospedaliero Universitaria Sant’Andrea, Roma

Fonte
Wang L et al. Social Media and Oncology: The Good, the Bad and the Ugly