Il finanziamento al settore delle associazioni di pazienti è comune in molti paesi ad alto reddito, ma poche associazioni hanno politiche formali che lo regolano e la trasparenza finanziaria è generalmente inadeguata, queste sono alcune delle conclusioni a cui è giunto uno studio pubblicato sul BMJ.

Il problema principale ovviamente è quello di prevenire le distorsioni che potrebbero favorire gli interessi degli sponsor rispetto a quelli del pubblico. I gruppi di pazienti svolgono un ruolo importante nell’assistenza sanitaria (educazione dei consumatori, finanziamento della ricerca medica e il contributo alle decisioni in merito all’approvazione e alla copertura pubblica di farmaci e trattamenti).

Disegno dello studio
La revisione sistematica con metanalisi del team internazionale di ricercatori ha preso in considerazione i risultati di 26 studi osservazionali. La maggior parte includeva gruppi di pazienti provenienti da diverse “aree” di malattia ed era stata condotta in paesi ad alto reddito, soprattutto negli Stati Uniti e in Europa. In base ai criteri di ammissibilità gli studi dovevano riportare almeno uno dei seguenti risultati: prevalenza dei finanziamenti del settore; percentuale di gruppi di pazienti finanziati dall’industria che hanno divulgato informazioni sul finanziamento; associazione tra finanziamenti del settore e posizioni in materia di salute e politiche. Nel complesso le ricerche erano progettate in modo diverso e di qualità variabile.

Risultati
Intanto, dalla ricerca è emerso che il finanziamento nel settore delle associazioni di pazienti è un fenomeno generalmente diffuso, con stime che vanno dal 20% all’83%. Tra i gruppi che hanno ricevuto finanziamenti dal settore, circa un quarto (27%) ha divulgato queste informazioni sui propri siti web.  La percentuale di associazioni con politiche formali che regolavano la sponsorizzazione aziendale variava invece dal 2% al 64%.

Quattro studi hanno analizzato in particolare la relazione tra posizioni dell’organizzazione e finanziamenti (uno dei temi, per ovvie ragioni, più controversi). Sì andava dalla sovradiagnosi alla pubblicità farmaceutica, dai danni derivanti dall’uso di oppioidi ai costi elevati dei farmaci. Tutte situazioni in cui esisteva un conflitto tra gli interessi degli sponsor commerciali e quelli dei pazienti o del pubblico.

I risultati dimostrerebbero che le posizioni delle associazioni riflettono gli interessi degli sponsor. Tuttavia tre studi avevano campioni di piccole dimensioni, tutti gli studi erano concentrati su una singola politica o su un singolo problema di salute. Inoltre questa associazione tra le posizioni dei gruppi sponsorizzati e gli sponsor non riflette necessariamente un’influenza. L’industria infatti potrebbe essere interessata a finanziare selettivamente associazioni con posizioni già allineate con i propri interessi.

La parola agli autori
Da questi risultati osservazionali non è possibile stabilire nessi di causa-effetto e i dati potrebbero non essere applicabili ai paesi a medio o basso reddito. Inoltre, fare affidamento soltanto su informazioni divulgate pubblicamente potrebbe evidentemente portare a una sottostima della reale prevalenza dei finanziamenti nel settore. In ogni caso questi risultati “forniscono ancora più prove del fatto che i conflitti di interesse tra i gruppi di pazienti e l’industria sono estesi e approfonditi”, scrivono i ricercatori. Quindi “una maggiore trasparenza nella comunicazione dei finanziamenti del settore e lo sviluppo di politiche per governare le sponsorizzazione aziendali sono passi chiaramente necessari e facili da implementare”.

Soprattutto, sostengono, la divulgazione dei finanziamenti volontaria ha dimostrato di non funzionare ed è tempo di promuovere la divulgazione obbligatoria. “Solo così le parti interessate possono esplorare il modo migliore per rispondere rispetto alle informazioni divulgate e sviluppare ulteriori garanzie legislative necessarie per rafforzare la fiducia del pubblico”, concludono.

Fonte
Fabbri A et al. Industry funding of patient and health consumer organisations: systematic review with meta-analysis. BMJ 2020;368:l6925.